To Będzie Interesujące Dla Ciebie

Lonnie Ali

Szanujemy twoją prywatność

Kiedy Lonnie i Muhammad Ali poślubił 21 lat temu, właśnie zdiagnozowano u niego chorobę Parkinsona, postępującą chorobę ośrodkowego układu nerwowego, która powoduje, że komórki mózgowe kontrolujące ruch przestają funkcjonować. W miarę postępu choroby może powodować drgawki, sztywność mięśni, spowolnione ruchy ciała, niestabilną postawę i trudności w chodzeniu. Mahomet nie był zwolennikiem idei, że jego ciało może go zawieść. Praca przekonania Muhammada, że ​​musi słuchać lekarzy, w dużej mierze przypadła jego żonie, która natychmiast wcieliła się w rolę opiekuna. Lonnie, 50 lat, rozmawiał z Daily Health o wyzwaniach i nagrodach związanych z opieką.

Codzienne zdrowie: Jako opiekun, jaki jest twój typowy dzień?

Lonnie Ali: Twój dzień nigdy się nie kończy, ponieważ to sprawa 24-godzinna, siedem dni w tygodniu. [Osoba, na którą się opiekujesz] nigdy nie opuszcza twojej mentalnej świadomości, nawet gdy nie masz chwili wytchnienia. Zawsze myślisz, czy on jest w porządku?

Po prostu idąc przez cały dzień i upewniając się, że osoba jest w harmonogramie z jego lekami, że angażuje się w sensowną aktywność, że dajesz mu jakość życia na codziennie - teraz to wyzwanie. Jest to coś, o czym zawsze musisz pamiętać.

Codzienne zdrowie: więc jesteś odpowiedzialny nie tylko za opiekę fizyczną danej osoby, ale także za jej jakość życia. To bardzo dużo dla jednej osoby.

Lonnie Ali: Tak jest, i dlatego tak ważna jest walka o WIĘCEJ. Cała ta kampania ma na celu poinformowanie opiekunów Parkinsona, że ​​jest ktoś w ich rogu. Mogą łączyć się ze społecznością, w której mogą dzielić się historiami i udzielać porad. Jest to wspaniałe, wspaniałe narzędzie dla opiekuna, zwłaszcza, że ​​wielu ludzi nie jest w stanie pozwolić sobie na opiekę domową.

Codzienne zdrowie: Dlaczego wsparcie jest tak ważne?

Lonnie Ali: Wszyscy potrzebuje wsparcia. Nawet jeśli wiesz, że postępujesz słusznie, potrzebujesz kogoś, aby to potwierdził. Musisz wiedzieć, że robisz najlepiej, jak potrafisz. I wiesz, nawet żelazo się zużywa. Jesteś tylko człowiekiem i musisz zdać sobie sprawę ze swoich ograniczeń.

Musisz również znaleźć sposób, aby zadbać o ciebie. Opiekunowie zapominają o wizytach u lekarza; zapominają o przyjmowaniu leków lub witamin. Muszą mieć pewne przestoje, gdy robią coś fajnego, co nie ma nic wspólnego z opieką, kiedy czerpią radość ze swoich przyjaciół lub realizują swoje hobby, więc oni również mają jakość życia.

Codzienne zdrowie: Jakie są twoje hobby i inne zainteresowania?

Lonnie Ali: Centrum Muhammada Ali w Louisville to wielkie przedsięwzięcie. To instytucja poświęcona dziedzictwu Mahometa. A potem współpracuje z Muhammadem Ali Parkinson Center w Phoenix i całą inicjatywą Parkinsona na całym świecie. Mam 16-letniego syna, Asaada, i staram się dostać do wszystkich jego gier co sezon - baseball, piłka nożna i koszykówka. Czytam, ćwiczę i lubię gotować.

Zdrowie na co dzień: Czy czujesz się winny za zrobienie czegoś dla siebie? Jak sobie z tym poradzić?

Lonnie Ali: W głębi serca zrobiłem wszystko, co mogłem dla mojego męża. Czy inni ludzie zdają sobie sprawę, że to dla mnie naprawdę nieistotne, ponieważ nie żyją moim życiem. Prawdopodobnie najbardziej bolesne jest to, że osoby postronne próbują osądzić twoją opiekę nad kimś innym i nigdy tego nie robią lub nie znajdują się w takiej sytuacji.

Codzienne zdrowie: Jak uniknąć wypalenia?

Lonnie Ali: To wymaga dużo planowania. Codziennie wstaję myśląc o tym, co mogę zrobić, co mam robić i co muszę zrobić. Nigdy nie wstawałem myśląc o tym, czego nie mogę zrobić. Nigdy nie podchodzę do życia w ten sposób. Musisz dowiedzieć się, jak sprawić, aby twoje życie stało się możliwe, jak nadal robić rzeczy, które chcesz robić.

Lubię też angażować mojego męża, ponieważ lubi być ze mną, lubię z nim być i nie pozwalamy jego chorobie Parkinsona powstrzymać nas od robienia rzeczy. W weekendy zwykle jestem tu sam z Mahometem i jeśli mam załatwiać sprawy, on przychodzi ze mną. Lubi robić rzeczy, których prawdopodobnie nigdy wcześniej nie robił, np. Pójść do sklepu spożywczego, pchać wózek i nie zdając sobie sprawy, że nie możesz zjeść ciasteczek, zanim przejdziesz do kasy. Dla niego to tylko przygoda. Kocha to. Po prostu uwielbia poznawać ludzi, ponieważ ludzie podchodzą do niego i mówią: "Cześć, cześć, jak się masz?" Ważne jest, aby zdał sobie sprawę, że jego życie jeszcze się nie skończyło. Nie możesz usiąść z nim na fotelu przed telewizorem i oczekiwać, że będzie miał jakość życia. Życie jest dla żywych, a on lubi żyć.

Zdrowie codzienne: Jak choroba Parkinsona wpływa na życie Muhammada?

Lonnie Ali: Choroba Parkinsona jest zwyrodnieniową chorobą neurologiczną. Z biegiem czasu jest coraz gorzej, chyba że, z woli Boga, pojawi się jakieś nowe leczenie lub operacja, które go zatrzyma lub odwróci.

Mieliśmy ogromne szczęście. Parkinsonizm Muhammada jest chorobą bardzo wolno postępującą. Zrobił bardzo dobrze. To, co skomplikowało stan Muhammada, to zwężenie kręgosłupa na szyi. Dlatego dzisiaj zobaczysz Muhammada na piechurze. Miał operację dwa lata temu. Fizjoterapia pomogła odwrócić niektóre z nich, ale nawet to pogorszyło jego równowagę, co nie jest dobre z chorobą Parkinsona.

Codzienne zdrowie: Jak choroba Parkinsona wpłynęła na jego zdolność komunikowania się?

Lonnie Ali: Wpływa na jego mowę. Rankiem jest lepszy niż późnym popołudniem. Im więcej leków Parkinsona go spożywa, tym gorsza staje się jego wymowa.

Codzienne zdrowie: Jak zostać opiekunem kogoś, kto był tak silny psychicznie i fizycznie, który prawdopodobnie miał trudności z przyznaniem się, że potrzebuje pomocy? Czy to była walka?

Lonnie Ali: O tak. Początkowo Muhammad lekceważył tę chorobę. Naprawdę go to nie obchodziło - ale Muhammad jest taki z wieloma rzeczami. Nie pozwala, żeby rzeczy na niego wpływały. Po prostu przechodzi przez to. Lekarz dał mu lekarstwo na chorobę Parkinsona, a Muhammad spojrzał na niego i to już się skończyło. To człowiek, który zawsze potrafił wykorzystać umysł nad materią, kiedy chciał. Myślę, że naprawdę myślał, że może to zrobić z tą chorobą, ale czas nauczył go, że nie może. Zapomina o tym czasami i wciąż wierzy, że może. Nadal nie przestrzega harmonogramów lekarstw. Staramy się ograniczyć to do minimum, więc przynajmniej nie cierpi on na wiele niepożądanych skutków ubocznych leczenia.

Codzienne zdrowie: Czy jako opiekun, czy kiedykolwiek opłakujesz swoje życie, zanim choroba stała się takim problemem, lub pomyśleć o tym, jak powinny wyglądać te lata?

Lonnie Ali: Wiesz, nigdy tego nie robię. Nigdy nawet nie myślę o tym, ponieważ jestem bardzo pozytywną osobą, podobnie jak Mahomet. Skupiam się na tym, co możemy zrobić, a nie na tym, czego nie możemy zrobić. Życie nikomu nie zostało obiecane. Zdrowie nikomu nie zostało obiecane. Każdy dzień, w którym możesz wstać z łóżka i chodzić na własnych nogach, oddychać i funkcjonować, jest błogosławieństwem, ponieważ nigdy nie wiesz, kiedy go stracisz.

Ty też musisz naprawdę znaleźć sposoby, aby zadbać o ciebie. Opiekunowie zapominają o wizytach u swojego lekarza; zapominają o przyjmowaniu leków lub witamin. Muszą mieć pewne przestoje, gdy robią coś fajnego, co nie ma nic wspólnego z opieką, kiedy cieszą się przyjaciółmi lub realizują swoje hobby, więc oni również mają jakość życia.

Zobacz wszystkie Moje Wywiady z życia. Data aktualizacji: 12/1/2007

arrow