To Będzie Interesujące Dla Ciebie

Leczenie eksperymentalne Daje pacjentowi Parkinsona nowe życie

Szanujemy twoją prywatność

Bob Van Housen, 69, zawsze prowadził bardzo aktywny, sportowy styl życia. Grał w koszykówkę, siatkówkę, tenis - wszystko dobrze po pięćdziesiątce. Ale potem, w 2000 roku, jego pismo się popsuło. Jego głos był cichszy. Małe zmiany na początku.

"Ciągle prosiłem go, aby się odezwał. Nie mogłem go usłyszeć ", wspomina jego żona, Carole. "Nasi przyjaciele później powiedzieli, że wiedzieli, że coś jest nie tak, ale nie wiedzieli co, ponieważ przestał pokazywać wyraz twarzy. Ale żyjąc z nim, nie zdawałem sobie sprawy z tego, co się dzieje. Myślałem, że był po prostu zestresowany z powodu pracy. "

Tak nie było. Pewnego popołudnia Bob i Carole wybrali się do namalowania pokoju w ich domu. To był prosty projekt, albo powinien. Ale Bob nie mógł uchwycić szczotki.

"Myśleliśmy, że mógł mieć coś z wyrównania na szyi", wyjaśnia Carole. "Nie wiedzieliśmy."

Diagnoza zmieniająca życie

Bob sprawił, że problem został sprawdzony przez jego regularnego lekarza, który zalecił, aby umówić się na wizytę u neurologa tak szybko, jak to możliwe. "Nawet nie poszedłem z nim" na pierwsze sprawdzanie, mówi Carole, powtarzając, że zarówno ona, jak i jej mąż uznali, że kwestia ta jest stosunkowo niewielka. "Ale potem wrócił mówiąc:" On myśli, że to naprawdę poważne. być guza mózgu, albo może być coś bardzo złego. " "

" Coś naprawdę złego "okazało się chorobą Parkinsona, degeneracyjnym zaburzeniem centralnego układu nerwowego, które wywołuje drżenie, niestabilność, problemy z mową i utratę ruchu. Aż 1 milion Amerykanów żyje z tą chorobą , a dodatkowo 60 000 osób jest nowo zdiagnozowanych co roku, zgodnie z Fundacją Choroby Parkinsona.

Leczenie choroby jest wysoce zindywidualizowane, ale ogólnie obejmuje pewną kombinację leków doustnych, takich jak ropinirol, pramipeksol, lewodopa i karbidopa. może być konieczna operacja mózgu.

Bob zaczął od zwykłego koktajlu leków Parkinsona, który działał dobrze - na początku.

"To prawie całkowicie usunęło moje objawy" - mówi Bob. "Od kilku lat , Robiłem całkiem dobrze. "

" Kiedy był pierwszy na lekach, powiedział: "Wiesz, to nie jest tak źle, nawet nie wiem, że mam chorobę Parkinsona" - dodaje Carole. Ale po kilku latach nastąpił postęp int, gdzie musiał brać pięć tabletek co trzy godziny. Około półtorej godziny później zrobiłby to, co nazwał "upadkiem z klifu". Bylibyśmy gdzieś i nagle pojawiłyby się jego symptomy. To było naprawdę złe. Nie mógł użyć prawej ręki. Był pochylony. Nie mógł mówić zbyt dobrze. Czasami jechaliśmy, a on musiałby odjechać i podać mi klucze. Stało się to tak nagle i zdarzało się to często.

"W ciągu dnia, gdy obudził się przez 16 lub 17 godzin, był symptomatyczny dla siedmiu z nich" - kontynuuje Carole. "Siedem godzin dziennie, nie mógł funkcjonować. To wiele godzin. "

W tym momencie przeszedł ciężką próbę Boba, Van Housens przeniósł się z Nowego Jorku do Ohio, gdzie mogli być bliżej rodziny - i gdzie znajdowali się w odległości jazdy od jednego z najlepszych szpitali w kraju, klinika Cleveland. Lekarze Boba powiedzieli mu, że ma trzy opcje: Nie mógł nic zrobić i nauczyć się dostosowywać; mógł mieć operację mózgu; lub mógł wziąć udział w badaniu klinicznym eksperymentalnego nowego leczenia.

Krok naprzód w leczeniu choroby Parkinsona

Leczenie stosowane w Europie pompuje żelową postać lewodopy do krwioobiegu za pośrednictwem jelita cienkiego . Lewodopa w postaci tabletki okazała się skuteczna w walce z chorobą Parkinsona i jest standardem u większości pacjentów. Ma jednak kilka ograniczeń, a mianowicie ma tendencję do zaniku i jest niespójny. Kwestie te są w dużej mierze związane ze sposobem dostarczania leku.

Lewodopa jest przekształcana do mózgu w dopaminę, ale aby tam dotrzeć, musi najpierw poruszać się w krwiobiegu, co jest skomplikowane z powodu trawienia i innych funkcji organizmu. W przypadku pompy Levodopa-Carbidopa Jelit Gel (LCIG) lek jest dostarczany bezpośrednio do przewodu pokarmowego, gdzie może być łatwiej wchłaniany do krwi i ostatecznie do mózgu.

Bob używa LCIG pompa od kwietnia 2011. Rano, gdy się budzi, Carole wyjmuje jeden z wkładów żelowych z lodówki i podłącza go do swojej pompy, która łączy się z chirurgicznie umieszczoną rurką w jego ścianie żołądka (nazywaną rurką gastronomijną, lub g-tube), która wprowadza lek do jelita cienkiego. W ciągu 45 minut Bob przechodzi od stanu niemal całkowitego braku ruchu do chodzenia, biegania, ogrodnictwa, grania ze swoimi sześcioma wnuczkami, a nawet do gry w golfa.

"Wiele osób, które widzą Boba, jest zdumionych, jak dobrze sobie radzi," Carole mówi, dodając, że mają przyjaciela z chorobą Parkinsona, która została zdiagnozowana niedawno, ale której objawy są znacznie bardziej widoczne. "Prowadzi teraz dość aktywny tryb życia."

Oczywiście pompa LCIG nie jest cudownym lekiem; ani nie jest to idealny wynalazek. W dniu, w którym Van Housens rozmawiał z codziennym zdrowiem, mieli problem z urządzeniem i musieli odbyć nieoczekiwaną podróż do kliniki w Cleveland. Ponadto pompa i uprząż, która ją trzyma, mogą być uciążliwe i nieporęczne: razem z lekiem ważą prawie cztery funty. Bob pieszczotliwie nazywa urządzenie "Cierniem", jak w "ciernie w boku". Ale, jak zauważa Carole, korzyści, jakich doświadczyli, znacznie przewyższają wszelkie wady.

Po pierwsze, Bob nie musi się tak martwić dużo o tym, co i kiedy je z lewodopą. Mówiąc chemicznie, lewodopa jest podobna do niektórych aminokwasów, które są budulcem białek. Z tego powodu spożywanie wysokobiałkowego posiłku zbyt bliskiego po zażyciu pigułki może pokonać lek i unieważnić jego działanie. Pompa omija ten problem, omijając żołądek, gdzie białko zazwyczaj miesza się z lekiem i opróżnia lewodopę bezpośrednio do jelita cienkiego.

Kolejną korzyścią, mówi Bob, jest konsystencja. Rurka podaje lewodopę do swojego systemu w regularnych dawkach - z opcją "premii" za naciśnięciem guzika - aby nigdy nie musiał się martwić o lekarstwa, które się wyczerpały.

"Moja jakość życia jest lepsza, " on tłumaczy. "Jest bardziej spójny. Pigułki były zbyt duże. Nie wiedziałem, kiedy zamierzam być i kiedy będę miał wolne. Dzięki tej pompce mogę znacznie łatwiej przewidzieć moje objawy. Mogę przewidzieć, kiedy mam się wyrwać i kiedy mam się uspokoić. "

Przyszłość leczenia choroby Parkinsona

Van Housens są w II fazie badania klinicznego. W pierwszym etapie Bob odwiedzał kliniki w Cleveland przynajmniej raz w miesiącu, aby się zameldować. Teraz, mimo że nadal musi podróżować, aby odebrać lek, widzi swojego lekarza tylko raz na trzy do sześciu miesięcy lub gdy pojawia się problem - co nieczęsto zdarza się.

Jak dotąd, mówi, pompa LCIG była znacznie lepsza niż pigułki. Pod wieloma względami zmieniło to jego życie. Ma też nadzieję, że wpłynie to także na życie innych.

"Zdecydowaliśmy się na tę próbę w nadziei, że przyniesie ona nam nie tylko korzyści, ale da także innym alternatywę dla operacji mózgu" - wyjaśnia Bob. "Mam więc nadzieję, że będzie to opcja, która przyniesie korzyści innym osobom."

"Mamy nadzieję, że będzie to zachętą dla osób z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona, które uważają w tym momencie, że lek nie jest pomoc, nie trzyma się - dodaje Carole. "Może to być bardzo zniechęcające, gdy napotykasz te objawy, a leczenie nie działa. Czujemy się bardzo błogosławieni. "Ostatnia aktualizacja: 7/10/2012

arrow